Endo-was? Weil es nicht normal ist!

Es war in den letzten Wochen sehr ruhig hier auf meinem Blog. Das hatte unter anderem damit zu tun, dass mir ein paar Wochen meine Handgelenke so weh taten, dass das Tippen für mich nicht richtig möglich war. Zum anderen stand etwas bevor, über das ich normalerweise nicht spreche. Es geht um ein Thema, dass mich seit ca 12 Jahren begleitet. Ein Thema, dass mich nicht nur begleitet sondern regelrecht Monat für Monat aufs neue quält. Seit ca 12 Jahren.

Wie alles anfing

Es fing damals an, als ich 12 Jahre alt war. Wie es im Leben eines Mädchens ist, setzt irgendwann die Pubertät ein und irgendwann bekommt jedes Mädchen unweigerlich ihre erste Regelblutung. Ich wusste von meiner Mama und von Freunden, dass sie nicht angenehm ist, das sie halt weh tut. Ich bin aber auch ein Mensch, ich rede da eigentlich nicht drüber. Es ist doch ein sehr persönliches Thema und etwas, worüber man mit Fremden oder Bekannten nicht einfach so spricht.

Jedenfalls war es dann auch bei mir so, mit 12 Jahren bekam ich meine erste Regelblutung. Was am Anfang noch als unangenehmes und ab und an schmerzhaftes Stechen und Pieken begann, steigerte sich von Monat zu Monat zu immer mehr Schmerzen.

Die Pille sollte helfen

Mit 14 Jahren bin ich dann zum Frauenarzt gegangen um mir die Pille verschreiben zu lassen. Von einer Schulkameradin wusste ich, dass sie, seit sie die Pille nimmt, soweit keine Probleme mehr hat. Also dachte ich, dass es bei mir bestimmt auch so ist. Wenn die Pille ja unter anderem dafür da ist, dass man keine Schmerzen mehr hat, immer her damit.

Ich bekam meine erste Pille. Soweit hatte ich auch keine Nebenwirkungen. Aber an den Schmerzen hat sich leider nichts geändert. Von meiner damaligen Frauenärztin habe ich nur zu hören bekommen, das ist normal. Aber sie verschrieb mir trotzdem eine andere Pille, in der Hoffnung, dass es etwas besser wird. Leider war es auch mit dieser Pille nicht getan. Ich hatte weiter unsagbare Schmerzen während der Regelblutung. Dazu noch ein paar Tage davor, ein paar Tage danach. Im Großen und Ganzen waren es auf den Monat gesehen, wenige Tage wo ich keine Schmerzen hatte.

Also folgte nun Pille Nummer 3. Die Schmerzen wurden ein kleines bisschen besser, nicht wesentlich, aber sie half mir in dem Sinne, dass ich nur noch wenige Tage unter der Regel litt, also akzeptierte ich es. Wenn ich es dann mal ansprach, dass ich während der ca 3-4 Tage trotzdem Schmerzen habe, habe ich es wieder zu hören bekommen: Es ist normal! Ich bin jung, der Körper muss sich erst mal an die Regelblutung gewöhnen und generell tut so etwas einfach weh. Da hat man als Mädchen einfach Pech gehabt und muss lernen damit zu leben.

Und dann?

Ja.. Und dann… Dann lebte ich damit. Ich kam zwar ab und an früher von der Schule weil ich dachte mein Unterleib explodiert jeden Moment. Ich konnte auch nicht richtig auf Toilette gehen während dieser Tage. Aber es war ja normal. Anscheinend stelle ich mich einfach nur an.

Wie oben geschrieben, ich bin ein Mensch, ich rede da eigentlich nicht drüber. In der heutigen Zeit ist es eigentlich kein Tabuthema mehr, oder sollte es zumindest nicht sein. Für mich ist es das aber. Ich weiß nicht, ob dass daher kommt, weil ich immer solche Schmerzen dabei habe und es generell für mich dadurch sehr unangenehm ist oder ob es einen anderen Grund hat. Fakt ist: Wir Frauen haben unser monatliches Leiden, jeder Mensch auf der Welt weiß es. Aber ich rede nicht darüber, fertig. Außer mal beim Arzt. Aber wenn man da immer das gleiche zu hören bekommt, es ist normal, dann redet man auch irgendwann da nicht mehr darüber, weil es ja normal ist.

Die Jahre vergingen dann so dahin. Es war alles andere als perfekt oder so aber ich habe mich damit abgefunden. Wenn ich wusste es steht was an, habe ich mit der Pille alles so verschoben und geplant, dass ich dann bitte nicht mein „monatliches Leiden“ habe und auch hin gehen konnte. Wenn es mal spontan war, joa dann hieß es Zähne zusammen beißen und durch. Oder einfach nicht mit gehen, wenn es zu schmerzhaft war. Wobei ich meist die Zähne zusammen gebissen habe und fertig.

Ich muss dazu auch sagen, dass ich es irgendwann als normal akzeptiert habe. Es hat mich genervt, ich habe oft die Pille einfach mal durch genommen um verschont zu bleiben. Ansonsten habe ich auch soweit kein großes Aufsehen mehr darum gemacht und mich von den Schmerzen auch soweit nicht groß leiten lassen. Oder habe es zumindest versucht.

Dann ist doch alles gut!

Nein, ist es nicht. In den letzten Jahren wurden die Schmerzen immer schlimmer. Es war nicht nur bei der Regel, es waren Schmerzen auf Toilette, beim strecken, beim springen, beim Sex… Inzwischen war ich umgezogen, mit meinem Mann zusammen nach Dormagen. Dort schilderte ich dem Arzt erneut mein Problem. Seine Superlösung: Dann nehmen Sie die Pille durch, dann haben sie ihre Regel nicht mehr und dementsprechend können Sie ja auch keine Schmerzen mehr haben.

Okay! Das habe ich probiert. Allerdings merkte ich beim 2. Blister, dass ich trotzdem Schmerzen habe. Dazu kamen dann auch noch Schmierblutungen. Sowas ist im Allgemeinen schon nicht sehr angenehm. Also habe ich die Pille wieder normal genommen und ab und an mal versucht einen 2. Blister dran zu hängen. Aber nach 5 Jahren habe ich meine Pille auch langsam nicht mehr vertragen. Ich wurde aggressiv, hatte Stimmungsschwankungen jenseits von gut und böse. Also habe ich es beim nächsten Routinetermin wieder angesprochen.

Da habe ich dann zu hören bekommen, was ich denn bitte erwarte. Ich muss die Pille mindestens 6 Monate durchnehmen bevor ich dazu irgendwas sagen kann, egal ob mit Schmierblutung und Schmerzen oder sonst was. Auf den Einwand, dass ich diese Pille generell langsam nicht mehr vertrage, hieß es das sei quatsch.

Das war dann auch ungefähr zu dem Zeitpunkt, wo meine beste Freundin das mal mitbekommen hat und ich ihr meine Probleme anvertraut habe.

Ich muss ja sagen, ich habe mich immer schon gewundert wie die Frauen das alle machen. Sie gehen auf Konzerte, gehen feiern und Party machen und fragen nebenbei nach einem OB weil sie ihre Regel haben. Und ich habe mich nur gefragt, wie machen die das? Schmerzmittel? Ignorieren es einfach? Oder stelle ich mich doch einfach nur an?!

Meine beste Freundin wies mich dann mal darauf hin, dass es nicht normal ist. Es ist nicht normal, dass Frauen auf dem Weg zur Arbeit aus den Latschen kippen wegen Unterleibsschmerzen, oder tagelang nicht auf Toilette können weil es vor Schmerz nicht geht und weil die Beine taub werden. Es ist auch nicht normal, dass man seine Wärmflasche am liebsten heiraten würde, dürften sich Mensch und Gegenstand vermählen.

Und der Ärztemarathon begann

Daraufhin suchte ich mir erst mal einen anderen Frauenarzt. Ich dachte, ich gehe lieber zu einer Frau, die die Schmerzen vielleicht am ehesten nachvollziehen kann. Die Ärztin war auch sehr nett und verschrieb mir dann auch eine andere Pille. Bei dieser Ärztin fiel dann auch das erste mal das „Zauberwort“. „So wie sie es beschreiben, könnte es eine Endometriose sein“. In meinem Kopf war dann „Endo-was?“

Aber die gute Frau nahm mir direkt den Wind aus den Segeln, sie meinte, das kann man nur per Bauchspieglung, also Operation feststellen. Entweder ich hätte sie dann, dann ist es so und fertig oder ich habe sie nicht und dann habe ich einfach Pech gehabt, die Chancen sollen 50:50 stehen.

Das war ca Februar / März 2016. Ab da begann ich dann selbst zu recherchieren. Ich suchte mir eine auf Endometriose spezialisierte Klinik und ließ mir einen Termin geben. Der folgte dann im Mai 2016. Ich war allerdings alles andere als begeistert. Auf dem Ultraschall sah man wie immer nichts. Die Untersuchung war mir so dermaßen unangenehm, mir wurden Finger in Öffnungen gesteckt, wo sonst im Normalfall definitiv nichts rein gesteckt wird. Aber auch da konnte man nichts ertasten.

Der Arzt, mit dem ich mehr als unzufrieden war, sagte dann, ich soll ne Darmspieglung machen ob das nicht alles vom Darm kommt und ob man nicht da eher etwas sieht. Und tschüss! Damit wurde ich entlassen und stand wieder einmal alleine da. Ich habe mich einsam und allein gelassen gefühlt.

In der Zwischenzeit habe ich immer mehr Nebenwirkungen von der Pille zu spüren bekommen und bat bei meiner Frauenärztin um einen neuen Termin, es war Juni… Den Termin hätte ich für Oktober bekommen. Okay! Also wieder einmal auf die Suche gemacht zu einem anderen Arzt. Das ist auch alles gar nicht so einfach, wie es klingt. Ich muss dazu auch sagen, zwischendurch hat mich einfach der Mut und die Kraft verlassen und ich wollte einfach nicht weiter suchen. Ich ließ es einfach so daher gehen und habe ich einfach Pech gehabt. Im September habe ich mich dann aber noch mal aufgerafft und einen erst einmal kompetent wirkenden Arzt gefunden, dort habe ich auch innerhalb von 2 Wochen einen Termin bekommen.

Mit dem Arzt habe ich dann wirklich einen Glücksgriff gemacht. Er erklärte mir, was eine Endometriose ist und das es auf Grund meiner Beschwerden wirklich sein kann, dass ich so etwas habe. Aber man sieht es nur bei der Bauchspieglung. Bevor ich mich unters Messer lege, solle ich aber eine andere Pille mal ausprobieren, ob wir die Schmerzen damit nicht in den Griff bekämen. Gesagt, getan. Im Dezember stand ich wieder auf der Matte weil die Schmerzen einfach nicht besser wurden und ich langsam einfach nicht mehr weiter wusste. Also empfahl er mir die Pille im Langzeitzyklus zu nehmen. Selbst wenn Zwischenblutungen auftreten sollten, so lange es geht einfach durchnehmen und wenn es gar nicht geht wieder kommen. Und im Februar sprechen wir dann noch mal.

Geht klar.

Im Februar war ich dann wieder da. Es hat sich allerdings nicht wirklich etwas gebessert. Ich habe die Schmerzen zwar nicht mehr während der Regel, aber dafür andauernd. Mal ein paar Tage Ruhe, dann wieder Tage wo mein Unterleib eine Party feiert. Mein Arzt war mit seinem Latein auch am Ende. Daher hat er empfohlen, dass wir jetzt jemanden rein schauen lassen, weil so geht es nicht weiter.

Und zurück ins Endometriosezentrum

Ich habe dann auch recht schnell einen Termin im Endometriosezentrum bekommen, zur Sprechstunde. Ich war gar nicht so lange drin und zack, bin ich mit einem OP-Termin wieder nach Hause gegangen.

Der war dann am 04.04.2017. Soweit war ich auch vor der OP gar nicht nervös. Ich hatte eh so abstrakte Vorstellungen, dass die mich da wirklich aufschneiden mit Skalpell war mir gar nicht so bewusst. Der Tag kam, die OP kam, die OP war zu Ende.

Ergebnis: Endometriose wohin man nur sieht. Hinter den Eileitern, am Enddarm und der Blinddarm war so voll von dem Zeug, dass er kurzerhand entfernt wurde.

Und heute, 12 Jahre nach meiner ersten Regelblutung hat mein Leiden endlich einen Namen bekommen: Endometriose.

Was ist das jetzt eigentlich genau?

Endometriose ist erst mal eine gutartige aber chronische Erkrankung. Bei dieser Krankheit wächst Gebärmutter-ähnliche-Schleimhaut außerhalb der Gebärmutter, also da wo sie nicht hin gehört. Ca. 10% aller Frauen sind davon betroffen und trotzdem ist es eine Krankheit die so gut wie nicht bekannt ist und die noch sehr, sehr unerforscht ist. Daher dauert die Diagnose auch durchschnittlich 7-11 Jahre (je nachdem auf welchen Seiten man schaut variieren die Jahre, aber es sind immer Jahre).

Es gibt dazu verschiedene Arten der Endometriose. Es kann sein das der Darm betroffen ist, das der Harnleiter betroffen ist. Oder Eileiter, in extremen (aber wohl seltenen Fällen) kann auch die Lunge betroffen sein. Diese Endometriose kann also quasi überall im Körper auftauchen. Bis heute ist nicht klar, wie sie entsteht, warum manche Frauen darunter leiden und andere nicht. Es ist nicht klar, wieso manche Frauen jahrelang damit leben und keine Beschwerden haben, es nur durch Zufall herausfinden und warum andere Frauen nur minimal befallen sind, dafür aber jeden Monat immer und immer wieder Höllenqualen erleiden. Die Endometriose kann auch in der Gebärmutterwand auftauchen, das ist dann die „Adenomyose“. Dies kann dann auch nicht einfach mal entfernt werden, damit hat man sprichwörtlich die richtige Arschkarte gezogen.

Man könnte jetzt erst mal sagen, ja gut, bei der OP haben sie das ja jetzt entfernt, dann bist du ja jetzt wieder schmerzfrei. Es kann wirklich sein, dass ich jetzt ein paar Wochen, Monate oder vielleicht sogar Jahre ruhe habe. Es kann aber genauso gut sein, dass in ein paar Wochen oder Monaten der ganze Spaß von vorne beginnt.

Natürlich wurde jetzt soweit alles entfernt, aber die Scheiße kann halt wieder kommen und auch dann sieht man es wieder nur bei einer Bauchspieglung. Man sieht es nicht im Ultraschall oder im MRT oder was es sonst noch alles gibt um in den Menschen rein zu schauen. Man sieht es nur bei der Bauchspieglung!

Es gibt leider auch bis heute keine Heilung für diese Krankheit, man kann nur versuchen sie mit Hormonen einzudämmen und die so genannten Endometrioseherde am wachsen zu hindern.

Das Problem ist auch, diese Krankheit ist sprichwörtlich das Chamäleon der Krankheiten. Sie ist bei jeder Frau anders. Die Symptome sind so verschieden und individuell, es sind Symptome die aber auch auf genug andere Krankheiten hinweisen können. Das macht es umso schwerer zu erkennen ob es sich um eine Endometriose handeln könnte oder doch um etwas anderes.

Obwohl die Endometriose erst einmal gutartig ist, kann sie allerdings auch viel Schaden anrichten. Mir wurde jetzt der Blinddarm wegen ihr entfernt, etwas vergleichsweise harmloses. Fast jeder verliert früher oder später seinen Blinddarm. Sie kann aber, wenn sie Beispielweise am Darm sitzt, den Darm mal eben zerstören. Sie kann auch die Eileiter oder die Eierstöcke zerstören. Sie kann Schuld haben, dass Frauen keine Kinder bekommen können. Sie kann schuld haben, dass der Darm oder Teile vom Darm entfernt werden müssen, das Teile der Blase entfernt werden müssen oder sonst etwas. Also gutartig, aber absolut nicht harmlos.

Warum ich jetzt darüber schreibe?

Weil es ein wichtiges Thema ist. Es ist wichtig, dass darüber berichtet wird, damit andere Frauen und jungen Mädchen wissen, dass es nicht normal ist wenn man so starke Schmerzen hat. Das es durchaus sein kann, dass da eine Erkrankung hinter steckt.

Damit betroffene Frauen nicht mehr als Hypochonder dargestellt werden. Damit auch die Gesellschaft mal erfährt das es so etwas gibt und man nicht mehr dumme Sprüche hören muss von wegen „stell dich nicht so an!“ oder „das ist normal!“.

Es hilft auch keiner Betroffenen wenn man zu hören kriegt, ich hatte früher auch so Schmerzen, dann bin ich schwanger geworden. Bekomme doch auch ein Kind, danach geht es dir besser.

Und ich schreibe darüber um einfach mal den Frust der letzten 12 Jahre abzulassen.

Ich habe bei dem Punkt was es ist extra so geschrieben, dass es hoffentlich gut verständlich ist. Allerdings ist dieser Punkt auch nicht so ausführlich, weil das den Rahmen des Beitrags sprengen würde. Vielleicht schreibe ich demnächst noch mal einen extra Beitrag darüber, was es ist. Ansonsten findet ihr ein kleines bisschen weiter unten noch ein paar Verlinkungen zu Seiten, die ihr euch gerne anschauen könnt, wenn ihr mehr darüber erfahren möchtet. Dort ist es dann auch „medizinisch korrekt“ erklärt. Natürlich habe ich mich bemüht dies auch zu tun, aber ich bin nun mal keine Medizinerin.

Hier könnt ihr euch sonst weiter darüber informieren:
http://www.endometriose-liga.eu/
http://www.endometriose-vereinigung.de/

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