Heute habe ich meinen Beitrag über Endometriose in den sozialen Netzwerken geteilt. Dieser Beitrag ist inzwischen 5 Jahre alt – wie die Zeit verfliegt. Über Facebook wurde mir dann vorgeschlagen, ich könne ja einen Bericht schreiben, wie es heute ist. Eine super Idee! Und so sitze ich jetzt hier und überlege, was sich in den letzten 5 Jahren geändert hat.
Was hat sich denn nun geändert?
Nun.. eine sehr gute Frage. Ich dachte, das sei eine Frage, die ich leicht beantworten könnte. Die Wahrheit ist aber, dass das tatsächlich gar nicht so einfach ist. Also versuche ich einfach mal mich auf das Wesentliche zu konzentrieren.
Im Grunde hat sich tatsächlich nicht allzu viel geändert und gleichzeitig doch einiges. Aber leider auch nicht alles zum Guten.
Nach der Operation 2017 habe ich wenige Tage später meine Periode bekommen. Das ist anscheinend normal wegen der Vollnarkose, wie ich gelesen habe. Dabei waren es so bestialisch schlimme Schmerzen.
Dazu durfte ich keine Wärmflasche verwenden. Kurz und knapp: Es war die Hölle und ich habe mich gefragt, ob es das wert war. Die Schmerzen waren bei den folgenden Perioden auch nicht besser.
Es hat wirklich Monate gedauert bis es merklich besser wurde.
Ist es immer noch besser?
Wie gerne würde ich jetzt mit „ja, definitiv!“ antworten.. Kann ich aber nicht.
Ich will jetzt nicht sagen, dass die Operation gar nichts gebracht hat. Es gibt durchaus Phasen wo die Schmerzen auszuhalten sind oder bei denen wenigstens die Schmerzmittel anschlagen. Es gibt aber auch Phasen, wo ich ohne ersichtlichen Grund Schmerzen habe.
Außerdem habe ich durch die Operation ein ganz besonderes Souvenir bekommen.
Bei mir saß die Endometriose auch am Enddarm. Das war mir aber bereits vor der Operation klar, da ich bereits vor der Operation häufig Probleme mit dem Darm hatte und alles was damit zu tun hat. Bei mir wurde daher am Darm rumgeschnitten und die Endometriose rausgeschnitten. Ja, vielen Dank. Davon hat sich mein Darm nie wieder erholt und seit 5 Jahren leide ich unter dem Reizdarmsyndrom.
Und Reizdarm und Endometriose zusammen schaukelt sich zu ganz neuen Schmerzen hoch, die ich mir vorher auch nicht erträumen konnte.
Aber auch hier läuft es Phasenweise. Beschwerden habe ich dadurch täglich. Mal sind es ausgeprägte Beschwerden, wodurch ich auch dauernd überall zu spät hinkomme und ohne Tabletten komme ich nirgendwo hin. Ab und an sind es weniger ausgeprägte Phasen, in denen ich nur einmal in der Woche Tabletten nehmen muss.
und nun?
So eine einfache Frage, die ich gar nicht so einfach beantworten kann. Kurzum: und nun lebe ich damit.
Ich bin froh, dass ich die Operation machen lassen habe. So bekamen die Beschwerden einen Namen und ich werde nicht mehr als Hypochonder dargestellt. Außerdem ist es auch für die Psyche eine „Wohltat“ Bescheid zu wissen. Sonst habe ich immer an mir selbst gezweifelt und ob ich vielleicht wirklich einfach zu wehleidig bin. Aber ich muss ehrlich sagen, hätte ich gewusst, dass ich danach zu meinen schon bestehenden Beschwerden noch so schlimme Beschwerden dazu bekomme, dann hätte ich es nicht gemacht.
Ansonsten arrangiere ich mich mit der Endometriose wie die Jahre vor der Operation. Ich nehme immer noch die Pille, inzwischen fast immer 2 Blister durchgehend und manchmal versuche ich ein drittes Blister anzuhängen. Je seltener ich den Mist erleben muss, umso besser.
Ich muss auch sagen, dass mich die vielen Verteufelungen der Pille wirklich richtig ärgern. Würde ich die Pille nicht nehmen, hätte ich weitaus mehr Beschwerden und sehr viel weniger Lebensqualität.
Manchmal lässt es sich aber wegen Terminen nicht anders einrichten, als nach jedem Blister eine Pause zu machen. Nach 5 Jahren habe ich dieses Jahr bereits 3x nach dem Ende eines Blisters eine Pause einlegen müssen. Und bei der dritten Periode waren die Schmerzen so schlimm wie schon lange nicht mehr.
Aber man sagt auch nicht ohne Grund, dass man die Pille durchnehmen soll, um die „Endometrioseherde“ auszutrocknen.
Schlusswort
Ich möchte die Gelegenheit des Beitrags nutzen, um allen jungen Mädchen und allen Frauen Mut zu machen. Geht den Krams an, lasst euch von euren Ärzten nicht abspeisen.
Wenn ihr starke Schmerzen habt oder vor Schmerzen umkippt und Kreislaufprobleme bekommt, dann ist das nicht normal.
Es kann eine Endometriose dahinterstecken. Wie ich auch schon in meinem anderen Beitrag erwähnt habe, es ist zwar eine gutartige Erkrankung. Aber gutartig heißt nun mal nicht harmlos.
Sucht euch am Besten ein zertifiziertes Endometriosezentrum. In den „normalen Krankenhäusern“ wird die Endometriose häufig genug nicht erkannt. Ich verlinke euch unten die Endometriose Vereinigung. Auf dessen Seite findet ihr viele zertifizierte Kliniken.
Es ist leider wirklich so. Entweder man ist an Endometriose erkrankt oder eben nicht. Es ist wirklich ein Glücksspiel. Wenn man das Pech hat und daran erkrankt ist, ist das wirklich großer Mist. Aber ich möchte euch trotzdem sagen, dass das nicht der Untergang der Welt ist.
Ja, manche Sachen sind vielleicht nicht möglich. Oder man wird zu einem unzuverlässigen Menschen, weil man kurzfristig Verabredungen absagen muss. Nicht weil man es will, sondern weil der Körper einem keine andere Wahl lässt. Aber sprecht darüber! Sagt euren Freunden / Bekannten / eurer Familie warum es so ist, wie es ist. Die meisten Menschen werden dafür Verständnis haben.
Und je mehr über die Endometriose berichtet und informiert wird, desto größer die Hoffnung, dass die Krankheit weiter erforscht wird und mit ganz viel Glück, gibt es irgendwann vielleicht etwas, was wirklich gegen die Krankheit hilft.
Hier auch nochmal zwei wichtige und interessante Seiten wie ich finde:
• die Endometriose Vereinigung
• Stiftung Endometriose-Forschung
Wenn ihr möchtet, schreibt mir gerne eure Erfahrungen in die Kommentare 🙂
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